Im Mai des Jahres 2013 kam unser kleiner Kämpfer auf die Welt – leider zu früh und, was wir noch merken sollten, mit einer schweren Mehrfachbehinderung.
Doch wir lernten ihn so kennen und lieben und hätten Himmel und Erde für sein Wohl versetzt.
So lernten wir verschiedene intensivmedizinische Maßnahmen, von der Nahrungsgabe bis zum Tubus legen.
Letzten Endes konnten wir sogar anhand seines Krampfbildes die Medikation anpassen.
Etwas, was sich sonst bei einer schweren Epilepsie nur wenige trauen.
Nur war die Versorgung durch einen intensivmedizinischen Kinderpflegedienst nicht möglich – zu lang die Warteliste, zu wenig Leute.
Somit fiel April 2018 der Startschuss für das „persönliche Budget“ – und nach anfänglichen Schwierigkeiten lief es richtig rund!
Mittlerweile hatten wir aus all unserer Erfahrung unserem Schatz nicht nur einen Snozelraum mit Klangschalen, sondern auch ein Therapie-Pony beschafft!
Doch immer, wenn wir uns umsahen, bemerkten wir Kinder, denen es nicht so gut ging.
Deren Eltern keine Zeit hatten weil noch andere Kinder zu versorgen waren.
Denen nicht die vielen Möglichkeiten zum Spielen und Fördern zur Verfügung standen.
Bei deren Erkrankung man noch ratlos war..
UND DAS WOLLEN WIR ÄNDERN!
Wir sind…
Eltern, Therapeuten, Pfleger- und Pflegerinnen eines kleinen Jungen…
der eigentlich keine Chance hatte…

